Né maschio né femmina

In  Italia ci sono circa 5.000 casi all’anno di bimbi il cui apparato sessuale è incerto; la natura, la vita non ha definito il loro genere.

 Quando ero a scuola mi hanno insegnato  che non si possono confrontare generi diversi: per esempio kilometri e litri. Questo vale anche per gli esseri umani. Il rispetto e la dignità vanno alle persone, non ai generi. Il sesso è importante per la propria identità, ma ancora più importanti sono le fantasie, le emozioni, le sensazioni, la comprensione, l’empatia , la compassione.

Sono anche molto importanti le reazioni e il comportamento di chi si prende cura dei bimbi, di chi li ama, delle persone con cui entrano in relazione, che saranno consigliate da dei professionisti  e degli individui competenti. Decisivo è se i bimbi si sentono accettati per come sono e amati.

   Ci sono alcuni ospedali e centri a cui sono arrivate richieste di intervento chirurgico per definire il sesso in questi casi incerti. Ma bisogna fare attenzione che l’intervento chirurgico sul corpo può tranquillizzare in certi casi, ma non è risolutivo perché molto spesso una operazione non è sufficiente. Ma quello che bisogna sostenere è l’evoluzione e lo sviluppo dei bimbi e intervenire se questo corrisponde al loro mondo interiore, al loro desiderio, al loro sentire. Lo sviluppo e la crescita sono sempre personali, non ci sono interventi e azioni che vanno bene per tutti e in generale. Ma è lo sviluppo e l’evoluzione della vita  che porterà a orientarsi in un modo  o nell’altro, come per ciascuna persona. (ndr)

"Non è né maschio né femmina" E per i genitori diventa un dramma

Aumentano le segnalazioni di neonati con anomalie agli organi genitali. Succede quando la combinazione dei cromosomi XX e XY subisce delle varianti. Dalla terapia ormonale all'intervento chirurgico ecco tutte le soluzioni possibili e i loro risvolti psicologici. Per le mamme, i papà e i bambini

ROMA - Né maschio, né femmina. Un nastro rosa a tratti azzurro. Sono i neonati dal sesso incerto. Un tema delicato, che in Italia coinvolge un bambino su 5mila. E oggi aumentano le segnalazioni di nuovi nati con anomalie agli organi genitali. Lo rivelano gli ambulatori degli ospedali che negli ultimi 5 anni hanno registrato  un incremento del 5%, con picchi del 10%. Secondo gli esperti le richieste sono cresciute rispetto al passato per una maggior consapevolezza del problema da parte delle famiglie, che un tempo tendevano a 'nascondere' questi figli. I casi sono 5-6mila su tutto il territorio nazionale.

Combinazioni diverse di cromosomi. Nel centro del San Camillo di Roma, ma anche in quello del San Raffaele di Milano, del Policlinico Federico II di Napoli e del Sant'Orsola Malpighi di Bologna si contano sempre più pazienti che  vengono classificati come affetti da Dsd (Disordini della differenziazione sessuale), un termine che racchiude varie patologie e spesso coincide con un'anomalia  cromosomica o  anatomica o una disfunzione ormonale. Succede quando il bambino ha una combinazione di cromosomi diversa da XX e XY, femminile e maschile.  A volte è XXY, altre presenta combinazioni diverse in varie cellule del corpo. Fra i vari casi c'è la sindrome di Morris o delle Belle donne, bambini con patrimonio cromosomico XY in cui il testosterone non riesce a svolgere la sua funzione virilizzante.  "Recentemente è aumentata la consapevolezza dei genitori di fronte a situazioni di questo tipo e c'è la volontà di non nascondere il problema", spiega il professor Lima, direttore Chirurgia pediatrica dell'ospedale Sant'Orsola Malpighi di Bologna. "Ci arrivano ogni anno una decina di casi di neonati 'con genitali ambigui'. Seguiamo pazienti da tutta l'Italia".

Chirurgo non sempre necessario. In questi casi non sempre è necessario un intervento chirurgico, che in genere è consigliato entro l'anno. Non sono i genitori a scegliere che sesso dare al figlio, la decisione viene presa di volta in volta in base alla cartella clinica. "Il numero di casi di Dsd è effettivamente aumentato negli anni per una migliore conoscenza dell'argomento e quindi  una maggiore capacità degli operatori sanitari  a riconoscere i casi. Lo abbiamo verificato in Campania e all'ospedale Federico II", spiega Mariacarolina Salerno pediatra endocrinologa del Dipartimento di pediatria dell'università Federico II di Napoli "Dsd è un termine che racchiude varie patologie, tutte complesse e di difficile gestione.  La diagnosi di iperplasia surrenale congenita classica, ad esempio, è dovuta nel 90% dei casi dalla carenza  un enzima fondamentale nella sintesi del cortisolo, l'ormone salvavita, l'assenza di questo enzima determina una carenza di cortisolo con gravi problemi di sopravvivenza per il neonato, ma anche uno sbilanciamento dell'attività della ghiandola surrenalica che produce un eccesso di ormoni androgeni, mascolinizzanti. Se succede durante la vita intrauterina questi ormoni interferiscono con lo sviluppo dei genitali esterni di tipo femminile e il neonato avrà genitali esterni atipici talora indistinguibili da quelli di un maschietto.  In questo caso l'attribuzione del sesso è di tipo femminile e si consiglia un intervento chirurgico intorno all'anno.  Ma queste ragazze, una volta adolescenti, dovranno affrontare altri piccoli interventi chirurgici".

Primi mesi decisivi. L'importante è comunque intervenire nei primi mesi di vita. "In molte regioni italiane c'è uno screening della sindrome cortico-surreno-genitale, la causa più frequente di malformazioni genitali (uno su 10-15mila neonati)", spiega Giuseppe Chiumello, direttore del Centro di endocrinologia dell'infanzia e dell'adolescenza del San Raffaele di Milano "in questo modo si può subito curare il bambino. Esiste anche la possibilità di fare diagnosi durante la gravidanza, riservata però a casi considerati a rischio, come quando, ad esempio la madre ha già partorito un neonato con problemi di questo tipo".

L'ecografia che non rivela. A volte ai neogenitori vengono consegnate ecografie con risultati che cambiano con il passare dei mesi. Prima sono sicuri che arriverà "una bimba", poi "un bimbo" e infine i medici spiegano che esiste "una terza ipotesi". "Nel maschio, ad esempio, un'inadeguata produzione di androgeni o una insensibilità del recettore a normali livelli circolanti di testosterone del feto può determinare un aspetto dei genitali esterni da atipici a completamente femminili, nei casi di insensibilità completa agli androgeni o sindrome di Morris", spiega ancora Salerno "Nel primo caso è spesso possibile attribuire il sesso maschile, correggere chirurgicamente l'atipia dei genitali e seguire una terapia ormonale, nel secondo caso dovrà essere attribuito il sesso da femminile e in età adolescenziale si consiglierà l'asportazione delle gonadi. In molti di questi pazienti sarà necessario effettuare terapia ormonali per tutta la vita".

Una decisione difficile. In Italia non esiste una normativa specifica in materia, ma semplicemente delle raccomandazioni proposte da un gruppo di esperti internazionali. Difficile per gli operatori sanitari sostenere le neomamme e i neopapà in questa fase e aiutarli a capire che cosa fare. "In alcuni casi serve un approccio integrato", spiega Paolo Valerio, dell'Unità di psicologia clinica e psicoanalisi dell'Università degli studi di Napoli Federico II "per aiutare i medici e le famiglie. I genitori vanno sostenuti, si aspettavano un maschio e si ritrovano un bimbo dal sesso incerto. Va sostenuto anche il medico che deve comunicare la notizia. E poi in alcuni casi è importante prendere decisioni quasi subito come, ad esempio, quella di eseguire o meno un intervento chirurgico. Tenendo presente che talvolta è necessario per la sopravvivenza del neonato. Per fortuna questi casi sono rari. Il più delle volte, soprattutto nel caso della sindrome di Morris e dell'Iperplasia surrenale congenita, non è necessario intervenire subito chirurgicamente ed è bene evitare quelle che alcuni definiscono 'mutilazioni genitali'. Queste, infatti, sono finalizzate soprattutto a 'normalizzare' l'aspetto estetico dei genitali, per rendere più accettabile la bambina ai genitori o a prevenire future difficoltà nella vita relazionale  o sessuale". 

Le storie. A sostenere le famiglie non ci sono solo le strutture sanitarie, ma anche associazioni come l'Associazione sindrome di Morris, che offrono consigli e raccolgono storie. "Ci sono storie che testimoniano molto spesso la presenza di conseguenze negative al livello della salute psicofisica e sessuale delle persone che sono state sottoposte nella prima infanzia a interventi chirurgici 'normalizzanti'. La soluzione migliore è, quindi, quella di lasciare che la decisione se operarsi o meno venga presa dalla persona con genitali atipici quando sarà in grado di poter decidere autonomamente", aggiunge Valerio.

Decidono i medici. Ma come stabilire se il neonato sarà maschio o femmina? I medici, in base ai risultati di varie indagini mediche, prendono la decisione, collaborando con la famiglia del neonato. "La decisione sia dell'attribuzione del sesso che dell'età dell'intervento deve essere condivisa con i genitori se presa in età neonatale-pediatrica e anche con il paziente se la diagnosi è posta in età adolescenziale. Servono diversi colloqui in cui il team multidisciplinare, guidato dal pediatra endocrinologo e  costituito dal neonatologo, nei casi di diagnosi neonatale, dallo psicologo, dal chirurgo pediatra urologo e dal genetista spiega ai genitori la problematica con tutte le implicazioni mediche, chirurgiche e sociali", conclude Salerno.
 

Anna Ravenna: "È giusto accettare la diversità, occorre rispettare ogni individuo"

Di Silvia Bernasconi – La Repubblica

La psicologa commenta la legge entrata in vigore in Germania che consente ai genitori dei neonati di sesso dubbio di dichiararli all'anagrafe senza specificarne il genere: "Purtroppo in Italia non vedo spiragli in questa direzione"

Anna Ravenna ROMA  -  "La Germania ha fatto un passo avanti verso la libertà dell'individuo. Ho seguito una persona intrappolata dalla nascita in un'identità femminile che non gli corrispondeva, e solo all'università si è sentita libera di dare spazio a un'identità maschile". Anna Ravenna, psicologa, è direttore didattico dell'Istituto Gestalt Firenze e supervisore del Servizio per l'adeguamento tra identità fisica e psichica all'ospedale San Camillo di Roma.

Come giudica la legge tedesca?
"È un passo verso la libertà, perché non obbliga ma lascia la possibilità di non dichiarare il genere consentendo alla persona, man mano che cresce, di seguire un percorso conforme al suo vissuto. Ed è realistica, perché accetta la diversità (della quale la natura è piena) come un dato di fatto e rompe la dicotomia tra maschile e femminile. Non vedo inoltre problemi di ordine pubblico: avere il sesso sui documenti non è significativo per la sicurezza".

Può essere un esempio da seguire anche in Italia?
"Certo, ma purtroppo in Italia non c'è nulla e non ci sono spiragli progressisti. In caso di intersessualità, da noi si tende a dichiarare il neonato "femmina", perché è più facile dal punto di vista medico e chirurgico, con cure ormonali o operazioni, ricondurre l'anatomia di un essere umano al femminile. E spesso è più accettato socialmente".

Basta una "X" sulla carta d'identità?
"Non da sola. Il contesto in cui il bimbo cresce è fondamentale, deve esser in grado di accogliere la diversità, deve supportare e non reprimere".

Cosa si può fare?
"Le famiglie vanno rassicurate nei confronti di un'ambiguità che ha bisogno di tempo per definirsi. I genitori si sentono in colpa e vanno sostenuti. Il bimbo intersessuale deve potersi esprimere fin da piccolo: giocare con chi vuole, amiche o amici, vestirsi e comportarsi senza sentirsi giudicati