Sull'eutanasia

Chi riesce ad apprezzare ciò che il quotidiano presenta,  che si può apprezzare la vita nonostante il dolore, la sofferenza (dipende dall'entità del dolore e della sofferenza) ha fatto un grosso lavoro interiore (che richiede tempo e molta pazienza) e non tutte le persone (a qualsiasi età) sono in grado di farlo - non si tratta di una sconfitta della vita, ma di riconoscere che l'uomo é un essere limitato. La dignità , il rispetto e l'empatia spettano all'uomo non alle idee o ai principi -  il resto sono belle chiacchere (ndr)

Umberto Veronesi   -  La Repubblica
L'idea di effettuare l’eutanasia su un minore provoca un rifiuto immediato, anzi un senso di ribellione e poi di condanna per chiunque abbia osato anticipare la morte di un bambino. Anche se a chiederlo sono genitori desiderosi di porre fine all’agonia di un figlio, inutilmente prolungata da terapie dolorose e invasive. È una reazione più che comprensibile in un Paese in cui non c’è un quadro legale per le questioni di fine vita e l’eutanasia, anche se richiesta o addirittura implorata da un malato terminale cosciente e adulto, è un crimine.

Tuttavia nei Paesi che hanno sviluppato una cultura civile e giuridica sui temi del rifiuto dell’eccesso di cure (il cosiddetto accanimento terapeutico) e del rispetto della volontà di dire basta a una vita resa insopportabile da una malattia incurabile, l’atto di porre fine anticipatamente alla vita di un bambino straziata dal dolore, è invece oggetto di dibattito approfondito e di riflessione politica. Il Belgio, dove è stato riportato il caso di eutanasia su minore, è, insieme all’Olanda, uno dei Paesi più avanzati in questo senso, essendo riuscito a controllare le eutanasie clandestine con una legge che disciplina le problematiche di fine vita in modo scientifico, rigoroso e completo. 

I casi dei minori sono molto complessi non solo per l’evidente carico emotivo, ma soprattutto perché viene a mancare il principio su cui l’eutanasia si basa, che è la volontà del paziente, a sua volta fondata sul diritto di autodeterminazione individuale. Ovvio che un bambino non può esprimere una volontà cosciente, e dunque la decisione spetta ai genitori, che in genere sono riluttanti a prendere qualsiasi posizione, combattuti come sono tra lo strazio di vedere un bambino soffrire e lo strazio di perderlo per sempre. Anche in queste situazioni drammatiche una buona legge è di grande aiuto, perché sia i genitori che i medici sanno che la società e le istituzioni tutelano le loro decisioni e, ove possibile, le sostengono, creando commissioni di esperti ad hoc e fornendo ogni tipo di assistenza e di consulenza. In Italia i genitori che si trovano in una situazione analoga sono completamente soli nella loro disperazione.

Molti ricorderanno il caso di Davide, il bimbo con la sindrome di Potter, nato cioè senza reni e uretere. I genitori volevano che il neonato vivesse il più a lungo possibile, ma senza arrivare a torturarlo. Quando i medici hanno chiesto l’autorizzazione alla dialisi, pur confermando che per la vita di Davide non c’era nulla da fare, la mamma Maria Rita ha chiesto un giorno per riflettere. Allora i sanitari si sono immediatamente rivolti alla magistratura, che d’ufficio ha tolto ai genitori la patria potestà, aggiungendo l’umiliazione al dolore immenso per Davide. Risultato: Davide ha vissuto 80 giorni alimentato con un sondino alternato al biberon, con dialisi di sette ore quasi ogni giorno e respirazione assistita per le crisi che lo assalivano regolarmente. In più ha subìto interventi invasivi come l’applicazione di un catetere all’ombelico, uno alla giugulare, che il piccolo si è strappato con le sue stesse manine, e anche uno all’inguine. 

Dopo questo inutile calvario Davide è morto, mentre intorno al suo corpicino martoriato infuriavano le polemiche sui genitori annichiliti, umiliati e accusati di volerlo assassinare in nome del mito del “bimbo perfetto”. Oggi Maria Rita fa campagne di sensibilizzazione, insieme a Mina Welby, Beppe Englaro e gli altri parenti di vittime dei pregiudizi sociali, oltre che di terribili malattie, che scendono in piazza per evitare che la loro tragedia accada ad altri. Ma è davvero giusto che il dibattito su temi di civiltà e libertà così essenziali si apra solo grazie alla disperata volontà di tormentati protagonisti, che affrontano la violenza ideologica dei pareri contrari? Io credo di no. Ripeto: la libertà di cura (e dunque anche di rifiutare la cura) è un diritto sancito dalla nostra Costituzione. E se c’è un diritto una legge dovrebbe tutelarlo.


 "Ho visto troppi ragazzi con i braccialetti rossi, meglio la morte degna"

Lo scrittore Albert Espinosa, autore del libro e della fiction

ALESSANDRO OPPES – La Repubblica

MADRID - «Solo chi ha visto da vicino queste persone che lottano, questi eroi col braccialetto rosso, può capire». Albert Espinosa è l’autore di un libro e di una fiction televisiva tremendamente realistica. Perché “Braccialetti rossi”, successo in libreria e sugli schermi prima in Spagna e poi in Italia, è la storia stessa della vita di questo scrittore e regista catalano che ha vissuto dai 14 ai 24 anni in ospedale, con un cancro in seguito al quale ha perso una gamba, un polmone e mezzo fegato.

Suo malgrado, spettatore privilegiato della sofferenza. Che riflessione le suggerisce il primo caso di eutanasia di un minorenne?
«Io ho lottato per dieci anni contro il cancro, ho perso molti amici, e sono sempre stato a favore della morte degna. La parola eutanasia è brutta, l’espressione morte degna descrive invece bene ciò di cui si tratta. Mi chiedo sempre quante volte una persona debba dimostrare il suo coraggio perché si arrivi a considerarla coraggiosa. Tutti questi bambini, bambine, giovani che soffrono lunghe malattie, nel corso degli anni dimostrano in dieci, quindici, venti occasioni tutto il loro coraggio. Per questo devono avere il diritto a morire in modo dignitoso. E questo non dovrebbe succedere solo in Belgio ma in qualsiasi paese. L’importante non è vivere o morire, ma lottare».

C’è chi sostiene che un minorenne non può avere la capacità di affrontare una decisione così estrema. In base alla sua esperienza, raccontata anche sugli schermi con “Braccialetti rossi”, cosa pensa di poter replicare?
«Penso che un minorenne che ha il cancro, o un’altra malattia grave, finisce per avere un’intelligenza e una forza maggiori rispetto a quelle di un adulto. Chi dice queste cosa, non ha patito il dolore, non sa cosa significhi lottare per vivere».

In Olanda si fissa un limite d’età a 12 anni, il Belgio è il primo paese che non pone limiti. Quale le sembra la strada corretta?
«Non credo che la legge debba indicare un’età. Qualunque persona malata sa quando è arrivato il momento in cui la sua lotta diventa impossibile, in cui non c’è più margine per tollerare la sofferenza. Ogni settimana vado in ospedale a visitare bambini, anche di sette anni, che dimostrano una maturità straordinaria, a volte superiore a quella di persone adulte o anche anziane. Il Belgio è stato solo il primo, ma penso che debba essere il cammino che col tempo dovrebbero percorrere tutti i paesi».

La sua esperienza le suggerisce che la frontiera debba essere quella della sofferenza fisica insopportabile, o il diritto a questa scelta estrema dovrebbe essere limitato ai casi in cui la morte imminente sia ormai inevitabile?
«Io che ho avuto tanti amici che sono morti di cancro — in “Braccialetti rossi” abbiamo raccontato tutto questo, mentre “Braccialetti azzurri”, il romanzo che ho pubblicato lo scorso anno, parlava proprio del diritto alla morte degna — penso che alla fine l’importante sia proprio questo perché ho visto troppe persone soffrire in modo non necessario. Il tema non è questo: non è stabilire se il limite sia il dolore fisico o lo scarso periodo di tempo che ti resta da vivere. È semplicemente il diritto che hai. La gente ha diritto a procreare, a portare una nuova vita a questo mondo, ma anche a scegliere il momento in cui mettere

La dignità  della persona

Micela Marzano - La Repubblica

PERCHÉ negare a chi è in fase terminale di una malattia incurabile il diritto di morire degnamente? Perché accanirsi a mantenere in vita chi, dalla vita, si è già progressivamente allontanato? Le polemiche che nascono ogniqualvolta si cerchi di affrontare in Italia il tema delle scelte di fine vita sono sempre molto ideologiche. Forse troppo. Soprattutto quando, dimenticandosi delle condizioni drammatiche in cui vivono oggi tanti malati terminali, si insiste a voler opporre tra loro i concetti di “dignità della persona” e “autonomia individuale”, riempiendosi così la bocca di parole che suonano bene – e che molto spesso ci fanno sentire in pace con la nostra coscienza – senza interrogarsi sul senso della vita, del dolore e della morte.
Nei Fratelli Karamazov, Dostoevskij scriveva: «Ama la vita più del senso, e anche il senso troverai». Ma quando si è gravemente malati e non c’è più niente da fare, che senso ha invocare astrattamente il “valore inalienabile della vita”? Quando si è detto esplicitamente che si desidera andarsene, in nome di cosa qualcun altro dovrebbe potersi arrogare il diritto di opporsi? Certo, una delle caratteristiche della persona è proprio la dignità: quel valore intrinseco che possiede ogni essere umano e che lo differenzia dalle semplici cose che, come spiegava Kant, hanno sempre e solo un “prezzo”. Ma proprio per questo, la vita dovrebbe poter essere vissuta in modo degno, anche e soprattutto quando si giunge alla fine, senza che nessun altro consideri legittimo imporci la propria concezione dell’esistenza. Ecco perché l’autonomia, nel nome della quale da anni si invoca il diritto all’autodeterminazione dei malati, non si oppone affatto al principio di dignità. Anzi. È solo un modo per rispettare la volontà di chi, nella sofferenza, chiede di essere ascoltato, e quindi anche la sua dignità. Tanto più che difendere l’autodeterminazione dei pazienti non significa che i medici debbano venir meno alla propria vocazione e abbandonare i malati alla solitudine delle proprie scelte: per potersi veramente prendere cura di un’altra persona, un medico dovrebbe essere capace di adottare il punto di vista altrui, sapendo che la “cura del corpo” non può mai prescindere dalla consapevolezza delle sofferenze psichiche e morali legate ai mali fisici.
Il dramma del fine vita ci riguarda tutti. Anche perché morire è una delle caratteristiche della condizione umana. La vita è mortale proprio “perché” è la vita, scriveva il filosofo Hans Jonas. E un giorno o l’altro ci ritroveremo tutti lì, forse impotenti di fronte alle decisioni che altri vorranno prendere al posto nostro, cercando disperatamente di essere rispettati almeno un’ultima volta. La dignità della persona consiste anche nell’avere il diritto di essere riconosciuti come soggetti della propria vita fino alla fine. Sapendo che il “valore inalienabile della vita”, spesso invocato da chi si oppone a una legge sul fine vita, lo si rispetta anche quando si prende sul serio la parola di chi soffre.