Quando la voce del coraggio diventa armonia

Dopo 10 anni Fiamma Satta, giornalista scrittrice, storica autrice e conduttrice di Radio 2, ha accettato la sclerosi multipla quale compagna di vita. A darle una forza la sua innata curiosità e la passione per il lavoro.

La voce di Fiamma Satta  é calda e , allo stesso tempo vivace. Racconta la sua storia di convivenza con la malattia - dal 1993 é affetta da sclerosi multipla - con una ferma schiettezza, cui non manca di aggiungere qualche tocco di ironia.

Sua molestia,come lei definisce la Sclerosi Multipla: che rapporto avete?

Da oltre 20 anni é la mia compagnadi vita. Più che altro, é una compagna che la vita me l'ha complicata terribilmente. Direi dunque che il nosro é un  rapporto quotidianamente conflittuale, ma dialogico: il dialogo é l'unico modo per appiattire i conflitti. 

Qual'é stata la sua reazione al momento della diagnosi?

Paura. Spaesamento di fronte al buio. Desiderio di nascondere sua molestia a me stessa e algli altri.

Come si é poi  evoluta la sua "convivenza forzata" ?

In modo assolutamente tormentato. La fase dell'accettazione é stata durissima e lunghissima. Psicologicamente stavo molto peggio prima, quando stavo "meglio", piuttosto che da un anno e mezzo a questa parte, cioé da quando sono sulla sedia a rotelle. E finalmente direi. Infatti gli ultimi 5-6anni sono stati faticosissimi.Ogni passo era come trascinarsi dietro una un masso di granito.  Non ho quasi mai rinunciato ad andare. E' stata la mia smisurata curiosità a salvarmi. Una curiosità che adesso faccio meno fatica a soddisfare. La sedia è  per me una opportunità,no un limite. Ci sono salita per poter andare oltre. Ovvio, comunque, che di questa opportunità farei tanto meravigliosamente a meno!

Parliamo di cure. Nell'attesa che si rovi unasomuzione definitiva contro la SM, quali migliorie si aspetta dalle terapie nel prossimo futuro?

Ho la sclerosi multipla secondariamente progressiva, la forma più rara e più aggressiva di questa malattia neurologica, che per ora non ha cure e preferisco non aspettarmi nulla .Biasimo tuttavia chi crea false speranza ai malati. Mi ha piuttosto disgustato il clamore dato a certi metodi annunciati come rivoluzionari e che, nel tempo, non si sono dimostrati altro che buone intuizioni.

-abile" traspare come il nostro paese sia indifferente alle minoranze. Quali sono gli step necessari per progredire?

E' un tema che ho trattato anche nel mio libro "diario diversamente affabile (edizione ADD). Anzitutto occorre prendere consapevolezza di quanto dilegante sia l'inciviltà e la mancanza di attenzione al prossimo e cercare di modificare i propri comportamenti.Non bisogna poi dimenticare di educare i propri figli, i giovani, in generale. Come insegnare a un bambino che non si deve parcheggiare in un posto destinato ai disabili? semplice, non paecheggiare in un posto riservato ai disabili.

Un consiglio in qualità di giornalista, come possono contribuie i media  a un a informazione corretta sulla disabilità e in genere sulle minoranze?

Parlandone. Svelando comportamenti scorretti per aumentare la consapevoleszza di ciascuno.

    Ai giovani colpiti da SM

Affrontate la vostra vita con pazienza, coraggio e forza. Non disperatevi, guardate la malattia negli occhi. E' un po' come "La vita di P": bisogna vivere nella stessa barca, con la tigre conviene andare daccordo. Personalmente ho sempre continuato a lavorare. Anzi, negli anni più duri della malattia ho dato il meglio di me  alla radio con  Futuro & Fiamma.  Il lavoro per me é la migliore medicina. 

E' una brutta e sgradevole compagna, ma non cercate di nasconderla, e non concentrate la vostra nergia a odiarla. Non serve. L'odio toglie molte energie che sarebbe meglio impiegare per accettarla e farla accettare agli altri. E tenete a mente un consiglio  a me sacro, la mancata accettazione della malattia da parte  di un membro della famiglia, fa ingiustmente apparire quella persona , al malato, qualora non accetti lui stesso  la sua condizione, come un nemico. Quando un importante psichiatra, il professor Adolfo Petiziol, espresse questo fondamentale concetto durante un convegno, fu come se mi fosse piombata sulla testa la piramide di Cheope. Fate poi tanta fisioterapia. Con costanza. E chi può nuoti. Infine, trovate il giusto equilibrio tra l'evitare di stancarvi troppo (mai bisogna superare il limite della stanchezza) e il non fare nulla.